کودک مبتلا به نقص مادرزادی

چند روز قبل مادر یک کودک که با نقص مادرزادی لب شکری متولد شده است برای من یادداشت گذاشته اند و پیشنهاد داده بودند که در مورد این بیماری مطلبی بنویسم.البته که به وقت مقتضی این کار را خواهم کرد اما عجالتا چند نکته را که به نظرم میرسد باید برای کاهش اضطراب والدینی که صاحب فرزند مبتلا به یک نقص مادرزادی میشوند بنویسم ذکر میکنم .البته این نوشته بیشتر بر پایه تجربه شخصی من در محیط بیمارستان است و نمیخواهم به عنوان یک مطلب علمی به ان بپردازم:

1.اولین چیز در برخورد با فرزند مبتلا به یک نقیصه مادرزادی پذیرش حقیقت است. با تولد چنین فرزندانی دنیا به آخر نمیرسد.فرزند شما مطمئنا اولین کودکی نیست که با این نقص متولد شده است وآخرین هم نخواهد بود. شما حق دارید ناراحت باشید و درخلوت خودتان به جگر گوشه تان زل بزنید و گریه کنید اما یادتان باشد که این چیزی را عوض نخواهد کرد. پس حقیقت را بپذیرید و البته حقیقت بزرگتر را و آن این است که بسیاری از این نقایص در حال حاضر قابل درمان هستند هرچند که ممکن است بطور کامل رفع نشود اما شکل کلی به مراتب بهتر از تصور ذهنی شما میتواند باشد.

2.بسیاری از افرادسالم متولد میشوند لیکن متاسفانه در اثر یک سهل انگاری ممکن است سلامت جسمی شان را از دست بدهند.مثلا در اثر یک تصادف قطع نخاع شود و برای همیشه از راه رفتن بر روی دوپا محروم...یا دچار سوختگی بشود مثلا د رناحیه صورت و از این قبیل فراوان است.....بنابر این در دنیا هیچ کس حاشیه امنی ندارد.

3.تشکیل انجمن های عمومی مثلا در همین مورد خاص انجمن هایی که تجربیات خود را در مورد درمان فرزند مبتلا به لب شکری به اشتراک بگذارند بسیار مفید و کاربردی است و با توجه به فراگیر شدن اینترنت این کار ساده تر از قبل شده است.من مشابه چنین پیشنهادی را به برخی از بیماران مراجعه کننده به کلینک جراحی پلاستیک ارائه کرده ام.من از بیمارانی که برای بازسازی پستان مراجعه کرده اند خواهش کردم که با نوشتن خاطرات دوران درمانشان در یک وبلاگ تجربه شان را با دیگرانی که تصمیم به چنین کاری دارند درمیان بگذارند که البته هنوز این کار عملی نشده است اما امیدوارم این گروهها در مورد سایر بیماریها نیز شکل بگیرند.

4.لینک وبلاگ این مادر گرامی را در اینجا گذاشتم و در قسمت لینک دوستان نیز گذاشته ام تا اگر کسی مشکل مشابهی داشت به آن مراجعه نماید.به امید سلامتی و شادکامی تمام کودکان عزیز این سرزمین.

 

http://the-lips.blogfa.com/

/ 1 نظر / 12 بازدید
تبسم

سلام خیلی ممنونم که برای نظری که براتون گذاشتم ارزش قائل شدید. امیدوارم هیچ کودکی با نقص متولد نشه اما حقیقت اینه که این یه آرزوی دور از دسترسه. خوب الان خوشبختانه با درمانی که ما پیش گرفتیم تغریبا می شه گفت تو این مورد ان شا الله بعد از عمل کمترین اثر از مسئله باقی می مونه. و من متاسفم که این درمان رو هیچ کس بهمون معرفی نکرد توی بیمارستان وقتی فرزندم متولد شد. هرچند ممنونم از خدا که خودش بهترین راه ها رو جلوی پای بنده هاش می ذاره. من فکر می کنم ما خانواده هایی که با این قبیل مشکلات مواجه می شیم نباید شرم کنیم و بچه هامونو پنهان کنیم. چیزی که زندگی بچه هاش ما رو تباه می کنه این مشکل نیست درست برخورد نکردن ما با مشکله من خدا رو شکر می کنم که دخترم با مسئله ای روبروست که اولا راه حال داره و در ثانی تاثیری روی روند طبیعی زندگیش نخواهد گذاشت. باز هم سپاس گذارم